Walczą o najdroższy lek świata. Małżeństwo z Tarnowa zbiera pieniądze na leczenie córeczki. Marysia, podobnie jak jej starsza siostra Hania, choruje na SMA. Dla Hani jest już za późno na podanie leku, pozostaje ciągła i bardzo kosztowana rehabilitacja, z której dziewczynka będzie musiała korzystać do końca życia. Natomiast Marysia ma szanse otrzymać skuteczny lek na SMA, ale nie zakwalifikowała się do państwową refundacji. Rodzice muszą więc sami zebrać 9 i pół miliona złotych, aby uratować córkę.
- SMA to choroba genetyczna. Starsza Hani chorowała, więc jak tylko żona dowiedziała się o kolejnej ciąży, to wykonaliśmy badania, które potwierdziły SMA także u Marysi. Zaraz po urodzeniu zostaliśmy skierowani do szpitala, aby córka mogła otrzymać pierwszą dawkę leku spowalniającego postępy choroby. Na razie jest bezobjawowa, ale to się może w każdej chwili zmienić. Hania na początku także chodziła, stawała przy meblach, a potem wszystko się zmieniło w jednej chwili – opowiada Piotr Guściara, tata dziewczynek.
Od 1 września 2022 polscy pacjenci z rdzeniowym zanikiem mięśni mają dostęp do wszystkich trzech terapii zarejestrowanych w leczeniu SMA. Niestety, są pewne warunki, które trzeba spełnić. Z tego powodu część małych pacjentów z SMA nie otrzymała państwowej refundacji. Problem dotyczy siedemnaściorga dzieci w całej Polsce.
- Bardzo ucieszyła nas wiadomość o tym, że lek będzie refundowany. Ale ta radość trwała krótko, bo okazało się, że refundacja nie jest dla wszystkich. Nasze dzieci się na nią nie załapały. Musimy więc sami zebrać 9 i pół miliona złotych na lek dla Marysi. To ogromna kwota, dla mnie niewyobrażalna, zwłaszcza w tych ciężkich czasach. Na szczęście, mamy przy sobie ludzi, którzy bardzo zaangażowali się w pomoc i robią wszystko, żeby nas wesprzeć. Na portalu siepomaga.pl trwa zbiórka dla wszystkich wykluczonych z programu dzieci, w tym także dla Marysi. Na razie mamy zebrane ponad 5 milionów, brakuje jeszcze czterech – mówi Piotr Guściara.
Każdy może włączyć się w pomoc dla dziewczynek z Tarnowa. W internecie trwają zbiórki pieniędzy, są organizowane również licytacje. Na nich chętni wystawiają przedmioty do sprzedaży, a dochód trafia na konto Marysi. Swoje prace na licytacje przekazali również osadzeni z Zakładu Karnego w Tarnowie. To szereg pięknych prac, wykonanych ręcznie w technice origami. Kto ma zebrane plastikowe nakrętki, również może je przekazać dla Marysi i Hani. Wystarczy skontaktować się z organizatorami zbiórki i umówić odbiór. Nakrętki są później sprzedawane a pieniądze przekazywane na konto dzieci.
Natomiast w niedzielę, 20 listopada, na tarnowskim Burku będzie się odbywał kiermasz ciast, książek, rękodzieła i ozdób świątecznych. Całkowity dochód z ich sprzedaży wesprze leczenie dzieci. Stoiska będą czynne od 9:00 do 13:00. W tym dniu można będzie kupować, ale również przynosić rzeczy, które chcecie przekazać na akcję. Liczy się każda złotówka i czas. Granicę wyznacza waga dziewczynki. Najdroższy lek świata może być podany dziecku, zanim przekroczy 13 kilogramów.
Jesteś świadkiem ciekawego zdarzenia w waszej okolicy? A może chcesz poinformować o trudnej sytuacji w Twoim mieście? Czekamy na zdjęcia, filmy i gorące newsy! Piszcie do nas na: [email protected]
